【先天性心疾患児の助成・手当】長女に関するお金の話

以前こちらの記事に「病院の費用は心配するほどじゃないですよ」とチラリと書きました。

長女(コイチ)は生まれてから退院することなくずっと入院生活で、転院も経験しました。

その中で、支払うお金も当然ありますが、助成制度や手当もあります。

ちなみに特記してませんが、児童手当も通常通り支給されます。

コイチのいる1年4ヶ月の間しか分かりませんが、参考になりましたら幸いです。

前提として、コイチがいる期間は東京都小平市と府中市に住んでいました。

また、コイチは重症度が高い診断ですので、いわゆる通常の日常生活を送れている子であれば対象にならない手当も含まれています。

各自治体によって対象年齢や所得制限が違いますので、気になる方はお住みの自治体のホームページ等で調べてみてください。

コイチの入院治療費

結論から言うとコイチの場合、ほぼ「0円」でした。あくまで、”ほぼ”です。

  • 乳幼児医療費助成制度(マル乳)がある
  • 食事代がかかっていない

上記の2点が大きな要因です。

乳幼児医療費助成制度(マル乳)

これは病気がなく生まれた場合でも、皆さん申請されてるはずです。

保険診療であれば、基本的に負担する費用はありません。

請求書の健康保険が効いていない金額を見るたびに「日本に住んでてよかった」と心底思いました。

月によっては何百万という金額になっており、驚愕した記憶があります。

区市役所・町村役場に出生届を出される際に、一緒に申請することが多いと思います。

マル乳の対象は小学校入学までの乳幼児です。

その後、東京都ではマル子(6〜15歳)・マル青(15〜18歳)があります。

食事代がかかっていない

コイチがミルクが消化できず、ほとんど点滴で過ごしていたので食事代がかからなかっただけですね。

通常のミルクを少しの間入れてることもありましたが、その期間は若干食事代として請求があったと記憶しています。

後は搾乳した冷凍母乳等を使えば、請求はなかったと思います。

その他に助けられた助成・手当

上記の他に、重度の疾患がある子を金銭的に助けてくれる制度があります。

申請の際は、先生からの意見書や診断書が必要です。そして、申請するだけではなく認定されなければ下記の助成・手当は使えません。

どんなものがあるのか知っておくだけでも全然違いますので、ぜひ確認してみてください。

下記には実録として、コイチが受けた等級で支給された当時の金額を記載しています。

小児慢性特定疾病医療費助成制度

これは治療費を助成してくれます。

  • 助成内容:認定された病気にかかる治療費の上限がグッと下がる。入院時の食事代も半分になる。

特別児童扶養手当【国の制度】

”扶養”手当なので、対象の子を養育している方(大体の場合は親)に支給されるものです。

手当の額は大体毎年増額されている様子です。

  • 手当月額:1級 52,200円

それと!この手当の受給者は、水道代の一部減免(水道局で手続き)や、有料ゴミ袋がいくつか貰えました。

障害児福祉手当【国の制度】

障害を持つ子、本人への手当です。お子さん本人の銀行口座が必要になります。

こちらも手当の額は毎年少しずつ増額されている印象です。

  • 手当月額:14,880円

余談ですが、コイチの口座はメガバンクだったので下の名前でハンコを作りました。もう使うことはありませんが、コイチが生きた証として大切にしまってあります。

心身障害者(児)福祉手当

身体障害者手帳必要です。また、次にある「児童育成手当(障害手当)」との併用はできません

コイチは先にこちらの手当をもらっており、後に「児童育成手当」の申請手続きをして移行しました。

(子どもの場合「児童育成手当」が優先されるとのことでそちらに移行したと思うのですが、なんでこの順番での申請になったのか忘れました^^;)

  • 手当月額:心身障害者手帳1級 15,500円  

児童育成手当(障害手当)

心身障害者(児)福祉手当の子どもバージョンみたいなことでしょうか。

心身障害者(児)福祉手当との併用はできません。身体障害者手帳も上記手当同様に必要です。

当時から違いがよく分かってませんでした。笑

市役所で窓口が違うくらいでしょうか、障害福祉と子育て。移行はスムーズにできました。

  • 手当月額:身体障害者手帳1級 15,500円

まとめ

コイチは一時的に保険外の治療をすることがありましたが、病院の請求が5,000円以上かかることはなかったと記憶しています。

そして、月に80,000円近く手当があったので、人工肛門用のパウチやその他ちょこちょことかかる費用はありましたが、大きく負担になることはありませんでした。

もらった手当は、将来どの程度のサポートが必要になるか不安だったので、コイチの口座に大切に貯めていました。

今回は障害”児”としてコイチが受けた助成や手当でしたが、20歳以上になってもその方の状態次第では引き続き障害”者”として受けられるものもあります。

とはいえやっぱり認定されないぐらい、のびのびと自分のやりたいように、動きたいように生きていける方が気持ちいいと思います。お金で買えないものは本当に大事です。

助けが必要な子や親御さんに、せめて金銭的な心配だけでも負担のないように願っています。

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