やっぱり風邪（？）がうつって私も鼻グズになる結末＾＾；油断した〜
本陣痛から帝王切開へ
ちょうど日をまたいでから陣痛が始まりました。
が、初めてのことなので本陣痛なのか分からず、一人ベッドで腰をさすりながらひたすら痛みに耐え続けました。
朝まで陣痛の間隔を測りながらそのまま腰をさすりつづけ・・・
朝、腰砕けになりながらナースステーションまで「痛いんです〜」と言いに行き、LDRへ直行となりました。
そのまま順調に子宮口も開いていき、昼頃には生まれるんじゃないかという話をされました。
しかし、なかなか出てくる様子がない。
時間だけが過ぎていき、途中先生が促すために破水をさせましたが、私の痛みが増すだけで状況は変わらずでした。
結果的には時間や私と赤ちゃんの体力が考慮され、帝王切開となりました。
（赤ちゃんは生まれてからすぐ心エコーをしたり、生まれるまで詳しい状態も分からないので、「夜になる前の先生が多い時間までに出来れば生まれた方が安心」という旨の話がありました。）
そして、手術室まで運ばれ麻酔をしたら完全に痛みは無くなりました。
麻酔科の先生が横につきながら状況を説明してくれ（これがめちゃくちゃ安心したし、ありがたかった）、産科の先生が赤ちゃんを取り出してくれました。
娘は元気に泣きました。
看護師さんが一緒に写真を撮ってくれて、すぐに検査へ。
生後3日目、一度目の手術
検査後、娘はNICUへ。私は動けないので、夫だけ娘に会いにいきました。
生後2日目かの夕方、先生に呼び出され「状態があまりよくないため手術が必要なので、明日する予定になる」と話がありました。
赤ちゃんを手術するには体重が基準になるようで、「3000グラムを超えてから」や「○キロは欲しい」ということをちょこちょこ言われることがありました。
幸い娘は大きく生まれましたが、まだ生まれて3日の赤ちゃんの小さい体の中のさらに小さい心臓の手術。不安がないわけはありません。
ですが、今後このような不安を何度も乗り越える必要があるわけです。
長女の手術歴と一つの後悔
結果的には娘が行った手術は、全て無事に終わってます。
以下が行った手術・治療です。時系列で記載してます。
- 両側肺動脈バンディング
- 僧帽弁置換
- ペースメーカー埋め込み
- 人工肛門造設
- 気管切開
- ノーウッド手術
- カテーテル治療
- 胸腔ドレーン
ちなみに「三尖弁閉鎖症を治療する」ということであれば、何事もなければ3回の手術で終わるそうです。
人工肛門については、転院先で手術を行なってます。
だんだん胃に残るミルクの量が増えてきたので、消化にいいものに変えたり、量を1cc単位で変えていったりしてもらっていましたが、体の水分バランスがうまく取れない日が長く続いていました。
ミルクからの栄養はほぼ取れず、点滴ばかりで過ごしていました。
一つだけ後悔というか、動いていれば何か変わってたのかなと考えてしまうことがあるとするなら、この時にもっと調べてもらって異常を早く見つけられればよかった、ということでしょうか。
栄養がなかなか入らず、もちろん体重の増え方も良くない。
今思えば、娘の時間と体力だけが奪われている状態を「しょうがないこと」だと思い込んでしまっていた自分がいたのかもしれません。
心疾患による腸への虚血が原因とされるもので、病名としては「結腸狭窄症」の診断でした。
転院先の先生に娘の状態でその手術を行う危険性の高さを伝えられ、初めて気付きました。
手術こそ無事に終わりましたが、何も進められなかったこの数ヶ月が結果的に負担になってたこともあったんじゃないかと考えることもあります。
人工呼吸器を長期間着けていたので、肺への負担が大きくなり、気胸（肺に穴が開く）が続き、自力で治癒するだけの力もあまり残っておらず、最終的には治療では手におえる状態ではなくなり、それが主な原因で亡くなりました。
絶対に知っていて欲しいこと
先生や病院のせいにすることは決してありません。皆さんとてもご尽力くださいました。
今回の結腸狭窄症の合併も、きっと例が少ないものだったから検査するという考えに至りにくかったのかと思います。心臓の専門の病院でもありますし。
ですが、きっとこちらの強い希望をしっかりと伝えていれば動いてくださったでしょうし、素人ながらに異変を感じたら（異変まで行かなくても少しでも気になったら！）、先生に検査等の希望はぜひ伝えて欲しいです。
「当たり前やろ」と思われるかもしれませんが、私は言われることを丸々のんで「そういうもんか」と思ってしまい、動けませんでした。
何も変わらないかもしれないけど、何か変わるかもしれない。
めちゃくちゃ微力も微力ですが、我が子の病気のことで心配な方にぜひ届いてほしいと願っています。
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